Upoznajte blizance koji žive noću: Ne smeju na sunce, jer bi ih to ubilo!

Ne smeju na sunce

Blizanci Tomas i Vinsent Seris iz Bordoa boluju od retke bolesti zbog koje se ne smeju izlagati sunčevoj svetlosti i UV zračenju. Zbog tog da prinuđeni da tokom svih aktivnosti koje obavljaju danju nose specijalna odela, koja podsećaju na astronautska.

Koliko je njihova bolest opasna, najbolje govori to da bi i im i najmanje izlaganje suncu moglo izazvati tumor. Kako bi im se omogućio koliko-toliko normalan život, blizanci, koje francuski mediji nazivaju “decom Meseca” budući da bezbrižno mogu izlaziti samo po mraku, odnedavno testiraju nove zaštitne maske koje su transparentne i prozračne, a napravljene su u saradnji sa nekoliko bolnica.

Pre četiri godine priča je bila potpuno drugačija. U to doba tinejdžeri, blizanci su morali nositi skijaške maske svaki put kad bi danju izašli iz kuće, kao i bele rukavice koje proizvodi NASA. Svesni kako tako zaštićeni deluju zastrašujuće, dopustili su da njihov život bude inspiracija za francuski film “La Permission de Minuit”, kako bi prestali plaašiti ljude i podstakli ih da na drugi način vide bolesnu decu u Francuskoj.

Vinsent i Tomas su dvojica od samo 70 ili 80 ljudi koji u Francuskoj žive s ovom retkom genetskom bolesti, a procenjuje se kako u svetu ima samo pet do šest hiljada takvih slučajeva. Francuskim blizancima je ova bolest otkrivena kad su imali samo dve godine, a u roku od četiri meseca Vinsent je imao tri napada raka kože.

Njihovi roditelji pronašli su način kako da zaštite sinove, uključujući i postavljanje UV filtera na prozore njihovog doma. Osnovali su 2000. godine i humanitarnu organizaciju, kako bi okupili ljude s ovom genetskom bolešću i podstakli medicinske istraživače da se više pozabave xerodermom pigmentosum, kako je stručni naziv ove bolesti.

Uprkos svim poteškoćama, Vincent i Thomas uspeli su živeti relativno normalnim životom, išli su u školu, odlazili s prijateljima u bioskop i na kuglanje, za vreme praznika uspevali su nekako organizovati plivanje i skijanje. Izabrali su i hobi koji naročito dobro odgovara njihovom stanju – speleologiju.

Danas su studenti na Univerzitetu Bordo, koji je je svoje zgrade prilagodio kako bi blizanci bez problema mogli pohađati predavanja.

Premda postoje neki tretmani koji mogu pomoći bolesnicima, potpuno izbegavanje sunčeve svetlosti je jedini način da se izbegnu za život opasni problemi.

(fokus.ba)

Share this post: